En esta fecha el mundo se viste de azul para concientizar sobre el autismo, una condición del neurodesarrollo que, según la OMS, presenta 1 de cada 59 nacidxs, y que es tan amplia y diversa como personas existen en la tierra.
Entonces… ¿qué es el TEA o CEA?
El Trastorno o Condición del Espectro Autista ocurre en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos, pero es 4.5 veces más frecuente en los niños que en las niñas y presenta tres características distintivas. Una es la dificultad en la comunicación y el lenguaje; muchxs de ellxs no desarrollan lenguaje verbal y apelan a sistemas alternativos o aumentativos de comunicación como el habla signada o el intercambio de tarjetas, otrxs desarrollan un lenguaje básico y un tanto robotizado o como de dibujo animado, y muchxs otrxs logran desarrollar una comunicación desde lo verbal y lo comprensivo superior al del común de la población sin TEA. Otra característica es la dificultad en habilidades sociales o para las relaciones sociales, y que pueden variar desde el rechazo a compartir o dejarse tocar por otrxs hasta la comunicación abrumadora en una conversación por ejemplo. Por último, el repertorio de intereses restringidos o repetitivos, hace alusión a la fijación que presentan con algunos temas, juegos, movimientos y objetos, que por gusto, placer o sensación se llevan toda su atención, a veces obsesionada, impidiendo el desarrollo normal de sus actividades diarias.
En esta breve reseña habrán notado que las características o “sintomatología” varía y puede ir de un extremo al otro, es por ello que actualmente hablamos de un espectro amplio de esta condición y no más de un trastorno o discapacidad, porque ¿Quién determina que nuestra forma de ser, sentir o vivir está bien o está mal? ¿Qué somos capaces o no de hacer y de qué forma es la aceptada? ¿Quién puede determinar qué o por qué todxs somos rarxs? ¿Somos rarxs , distintxs o somos neurodiversos? Estos y otros interrogantes nos abren camino a pensar en las múltiples formas de existir y como las construcciones sociales, las normas establecidas y la lógica capacitista de este sistema capitalista, inhabilitan a algunxs sujetxs a convivir con el resto de forma activa y plena. Desde el actual paradigma social y ecológico de la discapacidad vamos a decir que esta no es inherente a la persona, sino a un mundo construido sin tener en cuenta la discapacidad, sin las “no personas” y que el autismo no es más que una forma distinta de procesar y funcionar en la realidad.
¿Cuál es el origen?
Mucho se ha estudiado y progresado al respecto, pero con algunas pocas certezas hasta hoy. Los primeros casos se comenzaron a estudiar en 1908 con pacientes que presentaban esquizofrenia y un particular aislamiento o retraimiento social. Más adelante, en los años 40, Hans Asperger y Leo Kanner, por separado, comienzan a investigar y observar niñxs con similitudes en los comportamientos sociales, con una hipersensibilidad frente a los estímulos (principalmente los sonidos), dificultad en los cambios de rutina, muy inteligentes y con escasa actividad espontanea. Se va a teorizar y lanzar al mundo como descubrimiento que el origen de estxs niñxs tan particulares se debía a la frialdad de sus moldes, de sus madres, despreocupadas, descariñadas y sin interacción: el síndrome de las madres frígidas dirían Kanner y Bettelheim. Un concepto bien de época machista y disciplinador que refuerza la idea de que los cuidados y la crianza son entera responsabilidad de la madre, y que cuando no se hace bien hay consecuencias. Recién en los años 80 y gracias a la investigación de psicólogos, psiquiatras y ma-padres es que se comienza a desestimar esta teoría de pareting de la madre para avanzar en la creencia de alteraciones genéticas y metabólicas, afecciones en el sistema nervioso y otras ligadas a la ciencia biológica.
En la actualidad no se conocen todas las causas de la CEA, sin embargo hemos aprendido que, probablemente, existan muchas causas para múltiples tipos de esta condición. Puede haber muchos factores distintos que hagan que un niño tenga más probabilidades de estar dentro del espectro, incluidos factores ambientales, biológicos y genéticos.
Pese a ello, en los últimos años se refuerza la concepción del diagnóstico temprano para ofrecer más y mejor oportunidades, se establece que el diagnóstico se realiza a través de una evaluación funcional y contextualizada del niñx, que tenga en cuenta su ambiente, sus pares, y las condiciones de vida que lo atraviesan. No es una prueba de sangre o examen especial, sino una observación atenta y profunda de su accionar en la vida diaria.
A los 18 meses, o incluso antes, en algunxs niñxs se pueden observar signos de alerta: comportamientos, características o pérdida de habilidades y funciones que llaman la atención de sus familias, motivando las consultas a pediatras.
- No señala con el dedo para pedir algo que quiere
- Dificultades para seguir la mirada del adulto
- No mira hacia donde otrxs señalan
- Retraso en el desarrollo del lenguaje comprensivo o expresivo
- Falta de juego funcional con juguetes o presencia de formas repetitivas de juego con objetos (p. ej. alinear, abrir y cerrar, encender y apagar, etc.)
- Ausencia de juego simbólico
- Falta de interés por otrxs niñxs o hermanxs
- No suele mostrar objetos
- No responde cuando se le llama
- No imita ni repite gestos o acciones que otrxs hacen (p. ej. muecas, aplaudir)
- Pocas expresiones para compartir afecto positivo
Detección y cuidado: ¿Responsabilidad del Estado o individual?
Según la Ley 27044, se establece la obligación de las obras sociales y empresas de medicina prepaga a cubrir las prestaciones de detección temprana, diagnóstico y tratamiento. Sin embargo la realidad de las familias que comienzan a transitar este camino se encuentra con muchas barreras, burocracia, y desinformación que hacen este momento más difícil todavía. Ni hablar de las familias que no cuentan con las condiciones económicas o una prepaga y se enfrentan a un sistema de salud público colapsado, con poco recurso humano y totalmente desfinanciado, en el que la mayoría de las veces, las buenas voluntades de sus trabajadorxs no alcanzan para afrontar un panorama tan incierto y desconocido.
Las asociaciones de madres y padres, junto a especialistas y terapeutas, llevan adelante hace muchos años una incansable lucha por el reconocimiento de más derechos que faciliten a la familias acceder a más y mejores prestaciones, más espacios de terapia, la creación de propuestas de esparcimiento, inserción laboral y formación profesional para la vida adulta en los sistemas públicos de cada jurisdicción, que actualmente son muy pocos y autogestionados por cooperativas y ONGs familiares que frente al desamparo estatal, eligen organizarse y encarar proyectos inclusivos para sus hijxs.
En la última década los casos aumentaron en un 86% por lo que otras medidas urgentes y necesarias a tomar son: un sistema de seguimiento del desarrollo, un protocolo de pesquisa sistemática, la evaluación diagnóstica integral y gratuita de todx niñx en riesgo, y la capacitación de los efectores en salud y de la docencia.
Concientizar es la tarea de difundir información verídica, científica y accesible para ayudar a las familias y personas con CEA, prestar apoyos y empatía diariamente reconociéndolxs como sujetxs de derecho, donde el Estado debe ser el principal garante de los mismos, brindando oportunidades genuinas de inclusión y participación en nuestra sociedad, porque las personas con autismo no están en su mundo, están en este y con nosotrxs.
Tanya García