Ayer, martes 29 de marzo, se presentó en un salón del Anexo del Congreso el proyecto de ley de VIH, hepatitis viral, tuberculosis e infecciones de transmisión sexual (ITS). Se trata de una nueva ley, porque la que rige actualmente data de 1990, hace más de 30 años. En su momento fue una ley de vanguardia, pero ya quedó muy desactualizada.
Este proyecto, que firman diputadas y diputados nacionales de todos los bloques políticos, incorpora a la ley vigente otras enfermedades además del VIH, dispone un tratamiento integral e interdisciplinario con perspectiva de derechos humanos y de género, plantea las pensiones no contributivas para las personas enfermas sin empleo y crea mecanismos para prevenir y sancionar la estigmatización, entre otros avances.
De todos modos, como siempre ocurre para que toda ley sea efectiva, una vez aprobada el gobierno nacional debe asegurar el presupuesto necesario. Ya hubo varias renuncias de funcionarios del área de VIH por las falencias en las compras de medicamentos y su provisión en tiempo y forma. A la vez, el Estado debería avanzar en la producción pública de antirretrovirales, como lo hizo por ejemplo Brasil, lo que no sólo abarataría mucho los costos sino que garantizaría la entrega regular a les pacientes.
El problema es que es la cuarta vez que se presenta el proyecto, porque desde hace seis años los tres anteriores quedaron estancados y perdieron estado parlamentario. Y eso ocurrió por responsabilidad política de los bloques mayoritarios, el macrismo y el peronismo respectivamente. Si bien ahora de nuevo sus diputados se comprometieron a que en el mes de abril próximo se apruebe la ley, la única garantía de concreción es la movilización de la propia comunidad afectada. Es que por divergencias políticas entre el oficialismo y la oposición macrista aún no se constituyeron las comisiones de la Diputados, obstáculo que debe ser salvado a la brevedad.
En ese sentido, a pedido de RAJAP, en la Legislatura cordobesa nuestra diputada Luciana Echevarría presentó un proyecto de adhesión: Proyecto de Declaración / Apoyo al Proyecto de nueva ley de VIH en el Congreso / Nº 34776
En la presentación del proyecto intervinieron les diputades Carolina Gaillard y Cecilia Moreau (Frente de Todos), Maximiliano Ferraro (CC-JxC), Myriam Bregman y Romina del Plá (PTS y PO en el FIT-U), así como el ex ministro de Salud Daniel Gollán, funcionaries de ONUSIDA, ANSES, INADI, el Ministerio de Salud y el inactivo Ministerio de Mujeres. Entre otres, estuvimos presentes María Rachid, Flavia Massenzio, Esteban Paulón y Marcela Romero de la FALGBT y quien escribe. Activistas de las agrupaciones que integran el Frente Nacional por la Salud de Personas con VIH dieron lectura a un claro y firme documento, que reproducimos abajo. ¡Que sea ley!
El silencio y la inacción matan
¡Que el Congreso sesione ya!
El VIH, las hepatitis virales y la tuberculosis son las pandemias olvidadas, las personas afectadas por ellas somos parte de las poblaciones más excluidas y marginadas de esta sociedad. Se piensa que la tuberculosis, la sífilis y todas estas patologías transmisibles altamente prevalentes son cosa del pasado, que ya nadie muere por su causa. Esto no es así. Actualmente entre 4 y 6 personas mueren todos los días por enfermedades relacionadas con el sida. Todos los años se notifican en promedio 11 mil casos de tuberculosis, 4.500 de VIH y 2.500 de hepatitis virales. Además, no se puede dejar de visibilizar que todas estas patologías están subdiagnosticadas, el sistema de salud no siempre llega a tiempo. Sin ir más lejos, 7 de cada 10 personas que tienen hepatitis lo desconocen y 1 de cada 5 personas que tiene VIH todavía no lo sabe. Las personas con el VIH tienen 18 veces más posibilidades de enfermar de tuberculosis. Una de cada tres muertes relacionadas con el sida se debe a la tuberculosis. Continúa siendo la principal causa de muerte entre las personas con el VIH. (Florencia Ceballo, RAJAP)
Se estima que más de 500 mil personas tienen hepatitis B o C en nuestro país. Las hepatitis B y C siguen siendo enfermedades subdiagnosticadas. En general, no se ofrece el diagnóstico en los chequeos de rutina. Un diagnóstico tardío es una persona con cirrosis avanzada o con hepatocarcinoma, lo que en muchos casos conlleva a la necesidad de un trasplante o a la muerte. Las personas que mueren por causas relacionadas con la hepatitis crónica diagnosticada en forma tardía o no tratada, ven deteriorarse día a día su calidad de vida, muchas de ellas se enfrentan con la imposibilidad de trabajar debido a su condición de salud, la depresión, la angustia, la pobreza y la discriminación, el estigma o autoestigma que atraviesa sus vidas, sin ningún tipo de ayuda psico-social-laboral. El estigma y la discriminación, por tener hepatitis C o B, se sufre en silencio en distintos ámbitos de la vida diaria laboral y social. La atención de las personas diagnosticadas con hepatitis viral se realiza desde un enfoque biomédico sostenido por políticas públicas actuales que buscan dar respuesta a dicha realidad mediante distintas estrategias. Sin embargo, la fragmentación del sistema de salud argentino, a saber: sistema público, obras sociales nacionales, obras sociales provinciales y sistema privado, debilitan dichas estrategias, que muchas veces no se cumplen, impidiendo el acceso a estudios de diagnósticos y tratamientos. (Mariela Cerecela, FHCVSF)
Desde el año 2014, por iniciativa de las organizaciones de la sociedad civil con trabajo en VIH y hepatitis y en conjunto con aquella gestión del Ministerio de Salud de la Nación, se comenzó a trabajar en un borrador que modifique la ley nacional de sida vigente, la 23.798, pero que también incluya otras patologías que no estaban incorporadas al marco normativo. Fue entonces que durante esos primeros dos años, hasta su primera presentación en la cámara baja, se trabajó intersectorial y federalmente, llevando a cabo decenas de reuniones y audiencias públicas en todo el país, para identificar cuáles eran las nuevas demandas sociales de un colectivo diverso de personas que, históricamente afectado por múltiples carencias, estigma, discriminación y desamparo, necesitaba de nuevas políticas desde el enfoque de los derechos humanos. En noviembre de 2016, de la mano de la incidencia de las organizaciones de la sociedad civil en el litoral, este proyecto ingresó a esta Cámara de Diputades de la Nación y fue en ese entonces que comenzó este camino legislativo que al día de hoy, trae con su historia más tristezas que alegrías. (Gastón Vera, Secr. de VIH de la FALGBT)
Es que lamentablemente en estos casi siete años desde su primer ingreso, este proyecto de ley integral, intersectorial y de perspectiva interseccional no ha logrado aún siquiera tratarse ni una vez en el recinto. Desde entonces, desde aquella primera presentación, más de 15 mil personas han fallecido por causas asociadas al VIH y/o a las hepatitis virales. En el año 2017 el proyecto tuvo dictamen favorable de la comisión de salud, entonces presidida por la diputada nacional Carolina Gaillard. Sin embargo, no logró hacer paso en las comisiones restantes presididas por diputados del PRO. En el año 2018, el proyecto fue presentado una vez más, liderado nuevamente por las organizaciones del Frente Nacional por la Salud de las Personas con VIH y Hepatitis Virales, con el acompañamiento de la diputada Fernanda Raverta. Esta vez, ninguna de las comisiones alcanzó siquiera su tratamiento. Pero no nos daríamos por vencides. La historia iba a continuar… (Claudio Mariani, BA3D)
Antes de la llegada de la nueva pandemia, esa que contó con la atención de toda la humanidad, y cuya respuesta política en acciones fue inmediata, el proyecto de ley de respuesta integral al VIH, las hepatitis, las infecciones de transmisión sexual y la tuberculosis volvió a perder estado parlamentario. Por ello, y en aquella nueva normalidad, integrantes de todo el país durante meses nos reunimos de manera virtual para poder revisar los errores, y actualizar el texto del proyecto, así como también la estrategia de incidencia. El recorrido de la ley de aborto legal, seguro y gratuito nos enseñó los beneficios de la presentación transversal entre bloques y fue de esa manera que de la mano de diputados y diputadas del Frente de Todos, de Juntos por el Cambio, de la Izquierda, del Socialismo y del Peronismo Federal se presentó el proyecto por tercera vez en esta cámara. Esta tercera presentación del proyecto llegó más lejos que nunca, obtuvo dictamen favorable en Salud y también en Presupuesto, alcanzando así un número de orden del día para ser trasladado al recinto. Pero aun así, no alcanzó. (Marina Abascal, Ciclo Positivo)
En diciembre del año pasado, el proyecto de ley con dictamen de las comisiones perdió estado parlamentario por tercera vez. Sin embargo, desde las organizaciones no tiraríamos la toalla. Todavía nos quedaban las sesiones extraordinarias. Es por eso que iniciamos una campaña nacional de recolección de firmas que involucró una acción el primero de diciembre, día mundial del VIH y el sida, en donde en más de 30 ciudades en simultáneo juntamos más de 10.000 firmas por la nueva ley. Además, se redactó y circuló una carta abierta al presidente de la Nación, Alberto Fernández, con el pedido de inclusión en el temario de extraordinarias del proyecto de ley nacional de respuesta integral e intersectorial al VIH, hepatitis virales, infecciones de transmisión sexual y tuberculosis. Fue así, que gracias al activismo, la militancia, la incidencia de las organizaciones en la calle y en las redes, logramos que desde el Poder Ejecutivo se incluya en el decreto que convocó a las sesiones extraordinarias de febrero 2022 nuestro proyecto de ley. Pero aun así, parece no ser suficiente para el reconocimiento de los derechos. (Edith Cantoni, HepaRed)
Tal como lo anunciaba el decreto del presidente Alberto Fernández, las sesiones extraordinarias debían comenzar a llevarse a cabo el 1° de febrero. Sin embargo, la agenda legislativa no avanzó en ningún orden. No solo las sesiones no se realizaron, sino que ni siquiera se formaron las comisiones de la cámara y mucho menos definido la agenda de las mismas. Si hemos contado con declaraciones de diputades de los diferentes bloques, previas y posteriores a la puesta en la agenda de extraordinarias expresaban con convicción que existía consenso mayoritario en aprobarla, lo concreto es que fueron solo eso: palabras lanzadas al viento. Media sanción todavía no tuvimos. Después de las elecciones legislativas de 2021, las cuales cambiaron la composición de ambas cámaras, aún no se han definido las autoridades de estas comisiones, esas a las que se girarán los proyectos de ley antes de ser debatidos en el recinto. Mientras los diputados y las diputadas centran sus esfuerzos en ver quién logra presidir cada comisión sin llegar a un acuerdo, cada año mueren 5.100 personas por causas relacionadas al VIH y/o a las hepatitis virales en nuestro país. (Natalia Haag, AHF)
Desde las organizaciones de la sociedad civil observamos con alarma cómo la inacción legislativa agrava la situación económica, socio-laboral, previsional y sanitaria que padecen las personas con VIH y hepatitis en todas las provincias, en toda la República Argentina. Las comunidades a las que representamos se encuentran en situación de indigencia, incluso por debajo de ella. Algunas parecen seguir siendo invisibles al abrazo y alcance de las políticas públicas. Esta inacción legislativa viene produciendo muerte cada día que pasa y seguimos sin tener ley. Nuestro proyecto de ley de VIH, hepatitis virales e ITS necesita ratificar el dictamen de las comisiones de Salud y Presupuesto para que pueda ser debatido en el recinto. No hay más tiempo. No nos cansaremos de repetirlo y gritarlo. La calidad de vida de nuestres compañeres en todo nuestro país sigue deteriorándose dramáticamente, pagando incluso con sus vidas. Instamos a que se conforme la Comisión de Acción Social y Salud Pública, dictamine en sesión conjunta con la Comisión de Presupuesto, y permitan que en abril se apruebe nuestro proyecto de ley de VIH y hepatitis, Es urgente, esta ley salva vidas. (Hernán Vidales, La Liga)
El proyecto de ley por el que venimos trabajando hace más de ocho años involucra el esfuerzo participativo y sistemático de las comunidades afectadas comprometidas. Será faro, no solamente en nuestro país, sino también en la región y el mundo. Este proyecto busca mejorar la calidad de vida, no solamente de todas las personas con VIH, hepatitis virales, ITS y tuberculosis y garantizar su acceso a la salud integral, sino también trabajar bajo el paradigma de la promoción de la salud y la prevención, garantizando el acceso efectivo y el ejercicio cotidiano de políticas públicas sostenibles en el tiempo para toda la población, en especial las poblaciones claves o en situación de mayor vulnerabilidad. Contempla la desigualdad socioeconómica, propone soluciones efectivas ante la discriminación en todos sus ámbitos, pero por sobre todo el laboral y trabaja directamente con las situaciones de vulnerabilidad social. (Gustavo López, Nexo)
Además, con perspectiva de género y de derechos humanos, ofreciendo herramientas para acabar con el estigma y la discriminación. Transcurridos cuarenta años desde que se reportaron los primeros casos de sida, aún sin cura, y más de treinta años de sancionada la ley vigente, este proyecto de ley que presentamos nuevamente, pone en el centro la imprescindible implementación de medidas de seguridad y protección social que respondan en forma categórica a una necesidad perentoria: la inclusión a una modalidad diferencial de acceso a la jubilación para personas con VIH y hepatitis B y C, y un régimen de pensiones no contributivas para personas con VIH y hepatitis B y C en situación de vulnerabilidad social. Las evidencias en la materia justifican la necesidad impostergable de legislar sobre aspectos de seguridad social, atendiendo al proceso de envejecimiento prematuro del sistema inmune asociado a estas infecciones, así como por la realización de tratamientos prolongados con drogas de gran toxicidad. Esta ley brega también por la participación activa de las organizaciones y redes de personas afectadas en la toma de decisiones de las políticas públicas tanto en el diseño, como en el monitoreo y la evaluación. Esta ley no es solo para un grupo históricamente desprotegido: esta ley es para todas, todos y todes. (Laura Torres, RAP+30)
Las mujeres con VIH durante muchos años fuimos un colectivo invisibilizado dentro del universo de las personas viviendo con VIH, hoy una vez más volvemos al placard de la vergüenza y el olvido. Los estudios demuestran que las mujeres sufrimos mayores situaciones de estigma y discriminación que los varones. A eso se le suman las situaciones de violencia asociadas a ser mujeres y a su vez tener VIH. Este proyecto de ley nos permite afianzar nuestros derechos, tener un respaldo ante las violencias ejercidas no sólo por la sociedad en su conjunto, sino principalmente por el sistema de salud; la discriminación y el prejuicio ante nuestra maternidad y la forma elegida para ejercerla. Esta ley nos garantiza la posibilidad de poder sentirnos incluidas, tener herramientas para poder accionar en contra de las situaciones de desigualdad como la pobreza, la marginación, el estigma y la discriminación. Poder sentirnos protegidas y así poder proteger a nuestres hijes con derechos, como a una alimentación digna, un parto respetado y todo lo que lleva a la protección de los derechos del ser humano, aun desde la panza. (Mariana Iacono, ICW)
¿Cuántas muertes más tenemos que sumar para que nos escuchen? En estos años, una decena de compañeres que acompañaban estos reclamos frente a la puerta de este Congreso han perdido la vida esperando que ustedes se sienten a discutir esta ley. Bárbara Stella Maris Sosa, Héctor Leboso, Alan Puerta, Patricia Rassmusen, Eduardo Pérez Pegue, Lucas González, Jessica Christien Rodrigues, Axel González, Brenda Chignoli y la lista sigue. Porque todos los días, mientras ustedes deciden callar, las personas siguen muriendo. Fueron todas muertes evitables. Son todas muertes inaceptables. ¿Hasta cuándo vamos a seguir comprometiéndonos como país ante los organismos internacionales a adherir y cumplir metas que la realidad nos evidencia que no estamos en condiciones de cumplir, cuando las muertes evitables siguen siendo una historia repetida y seguimos estando postergades y discriminades? La prioridad de los diputados y las diputadas no está puesta en nuestras vidas, no está puesta en la salud ni en el bienestar de las personas más vulnerables. Las vidas que se perdieron durante estos años son nuestro pilar de lucha para exigir con más fuerza el tratamiento del proyecto y su aprobación. También están nuestras propias vidas y la de todas las personas que están acá y las de aquellas que no pueden levantar la voz. Todas ellas son el motor que nos mantiene erguidas para gritarles que no tenemos más tiempo. Estamos en peligro. En palabras de Larry Krammer, fundador de Act Up: “hasta que despertemos como sociedad y ustedes como legisladores, hasta que entiendan esta lucha, hasta que vean en carne propia lo que es vivir el estigma, la discriminación y legislar por la salud pública… nosotres también podemos considerarnos muertos”. (Ariel Correa, Act Up)
¡Necesitamos la ley ya! Por eso, desde sus comienzos en 2014 y su primera presentación en 2016, hemos encontrado distintas formas de organización, pero con un solo fin: alcanzar el reconocimiento de los derechos reconocidos en este texto. La sociedad civil siguió haciendo su parte. Durante febrero, en la llamada Semana de Acción Federal por la Ley Nacional de Respuesta Integral al VIH y las Hepatitis, desde la confluencia de diferentes organizaciones nacionales y locales, redes y referentes que defendemos el proyecto de ley, organizamos distintas actividades a nivel federal para exigir, no solo el tratamiento inmediato del proyecto, sino también que hicieran lugar a las sesiones extraordinarias convocadas por decreto. Las acciones se llevaron a cabo en simultáneo y durante toda la semana en Chaco, Corrientes, San Juan, Mendoza, San Luis, Córdoba, La Pampa, Misiones, Entre Ríos, Santa Fe, Tierra del Fuego, Neuquén, Chubut. También en Santiago del Estero se realizaron asambleas de visibilización. En la Ciudad de Buenos Aires, en el marco de los jueves rojos, nos manifestamos semanalmente todo febrero en la histórica Plaza de los Dos Congresos, esa que ha albergado los más grandes reclamos de derechos hasta su reconocimiento, nos expresamos en rojo, hasta que nuestro proyecto, el de las personas con VIH, el de las personas con hepatitis, el de toda la sociedad, sea convertido en ley. (Catalina Castillo, Red Bonaerense)
Nos encontramos hoy frente a otra oportunidad única. El pueblo del VIH, las hepatitis virales y la tuberculosis abrazan con fuerza, esperanza y militancia este nuevo proyecto de ley sobre el que les representantes en el Congreso de la Nación tienen la responsabilidad social, jurídica e histórica de legislar, y de esa manera transformar ese texto en derechos concretos con fuerza de ley. Derechos que se traducirán en una mejor calidad de vida, no solo para quienes tenemos VIH o hepatitis, sino, una mejor calidad de vida para todas las personas que habiten el suelo argentino. Diputades de la Nación, representantes del pueblo argentino: hoy fallecieron 13 personas con VIH y/o hepatitis virales, mañana morirán otras 13 personas y pasado también. Sólo en febrero, el mes en el que tuvieron que concretarse las sesiones extraordinarias, murieron 365 personas. Otras 403 personas habrán muerto cuando termine marzo. Salvar nuestras vidas está en sus manos. Para eso tienen que sesionar. Exigimos la inmediata conformación de la Comisión de Acción Social y Salud Pública. Exigimos que las Comisiones de Acción Social y Presupuesto y Hacienda ratifiquen con urgencia en una sesión conjunta el dictamen de la ley de VIH, hepatitis, ITS y tuberculosis. Exigimos una sesión en el recinto de la Cámara de Diputades para abril de este año. Exigimos la media sanción. No hay más tiempo. Basta de muertes por VIH y hepatitis. Sesionen ya. Que sea ley. (José María Di Bello, FGEP)
Fotos: @walbrizu