Mariano Aguilar tiene 33 años, es militante político, sindical y de la cultura desde muy joven. Hoy atraviesa una extraña enfermedad que pone en riesgo su vida y depende de la solidaridad de todes nosotres.
Mariano fue uno de los tantos jóvenes impactados por el Argentinazo de 2001, que lo llevó a organizarse en su Centro de Estudiantes en el colegio Nicolás Avellaneda de CABA, del que fue presidente. En ese momento, y siendo aún muy joven, se incorporó a militar en el MST.
Tal vez por venir de una familia de músicos y docentes tuvo desde muy chico un fuerte compromiso con la cultura, especializándose en el oficio de sonidista y desarrollando experiencias en música, teatro y danza, en un largo derrotero por las empresas del rubro cómo free lance. En 2016 ingresó a trabajar en el Centro Cultural Recoleta de CABA, donde formó parte de la Junta Interna de ATE. Por su actividad sindical y política fue perseguido y despedido por el gobierno porteño. La lucha de sus compañeres logró que lo reincorporen como administrativo en el Instituto Vocacional de Arte.
Una extraña enfermedad
En 2015 Mariano fue diagnosticado con Proteinosis Alveolar Pulmonar (PAP) una enfermedad muy poco frecuente que afecta sólo a siete de cada millón de personas y no tiene cura. Un tipo de proteína se acumula en los sacos de aire de los pulmones (alveolos) y progresivamente va disminuyendo su capacidad respiratoria. Aparentemente Mariano nació con este problema, pero recién en 2015 se manifestó provocando que sintiera la falta de aire. Desde entonces, el avance de su enfermedad tomo un ritmo muy acelerado y ese mismo año le hicieron dos lavados pulmonares totales con los que lograron limpiar sus pulmones por un tiempo. De esta forma vivió hasta 2020: mejorando, empeorando, haciéndose lavados y volviendo a mejorar.
En 2021 tuvo una nueva intervención, pero ya esta vez su cuerpo dijo basta, sus pulmones se habían endurecido y no era posible limpiarlos de esa forma por lo que empezó los trámites para ingresar en lista de espera para un trasplante bipulmonar.
En octubre de este año Mariano ya no aguantaba su situación de falta de aire, viviendo con oxígeno de manera permanente, completamente limitado en su movilidad por lo que les pidió a los médicos que intentaran un nuevo lavado que realizaron hace unos días, pero fracasó, dejándolo internado diez días en terapia intensiva en una situación alarmante.
Hoy Mariano ya está en su casa a la espera del órgano que le salve la vida.
Mariano es un trabajador de la cultura precarizado por el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Hace 6 años que debe complementar su salario de miseria con su oficio de sonidista para llegar a fin de mes. Hoy en día lamentablemente su situación de salud no le permite realizar estos trabajos y todo se volvió “cuesta arriba”. A su vez, la necesidad de acompañamiento permanente, hizo que su compañera deba renunciar a su trabajo para estar a su lado, haciendo más difícil su situación económica.
Banquemos a Mariano
Mariano está transitando este proceso con el optimismo que lo caracteriza, junto a su compañera Sol y mucha gente que lo quiere y lo sostiene, con la esperanza de que con el trasplante pueda volver a su actividad en la cultura, a la que siempre sintió como una herramienta colectiva de transformación social, poniendo su oficio de sonidista al servicio de este objetivo.
Vos podés ayudar a Mariano haciendo un aporte económico. Si querés colaborar podés hacerlo enviando el dinero al siguiente alias:
BANQUEMOS.A.MARIAN
(titular: Sol Lofeudo)